Le cerveau zig-zag

Cela fait un moment, que je sais que quelque chose ne va pas. Comme une part de moi qui glisse, inéluctablement, sans que je sache pourquoi, sans que je ne puisse faire quelque chose pour la retenir. Parfois par roulade, comme un jeu qui dérape et finit avec un pansement. Parfois comme un évanouissement, lentement mais sûrement. Parfois comme un éboulement. Sans raison apparente, mais sous terre, le séisme. Il y a quelques mois, j’ai enfin pu poser un mot. La pièce manquante à mon puzzle. Mais cela m’a pris des années, des mois pour chaque phase, afin d’avancer vers ma réponse. Je ne sais pas quand est-ce que j’ai eu envie de le dire. Pas juste en comité en restreint. Pas seulement lorsque j’étais sûre qu’il s’agissait de personnes de confiance ou tenues au secret médical. Le dire vraiment. Comment on dirait au cours d’une soirée qu’on s’est cassé le bras, parce que dans la famille on a les os fragile.

A 25 ans, j’ai appris que ma famille aussi avait quelque chose de fragile. J’aurai aimé que ce soit les os. Ou peut-être pas. Aujourd’hui encore, il y a des jours où je me dis que c’est une force, que je dois revendiquer, parce que le nier et l’enfouir serait une erreur. Et il y a les autres jours. Ceux où dès que je mets un pied dehors j’ai envie de pleurer. Ceux où il y a trop de bruit, trop de lumière. Ceux où je ne veux voir personne. Ceux où je ne veux parler à personne. A 25 ans, j’ai appris que dans ma famille, nos cerveaux étaient un peu différents. Parce que dans ma famille il y a des surdoués. Et j’en suis. J’ai passé un bilan. Parce qu’avant même de penser à son propre parcours, quand ma mère s’est informée sur ce sujet, elle m’a reconnu dans chacun des mots qu’elle a lu. Alors j’ai été voir une psychologue, à 25 ans et 28 jours.  J’en faisais partie, de ceux qui pensait qu’être surdoué c’est être bon à l’école. Alors même si j’ai pleuré en lisant des livres sur le sujet, je ne pouvais pas imaginer ce que je déclenchais.

Ma première réaction lors du rendu de ce bilan, a été de demander s’il n’y avait pas une erreur. Parce que ça ne pouvait pas être moi. Moi l’élève moyenne. Moi la fille à côté de la plaque. Celle qui ne comprend rien, la maladroite, celle qui ne dit jamais  ce qu’il faut au bon moment. Tout cela ne collait pas. Les autres personnes à haut potentiel avec qui je communiquais ne rencontraient pas ces problèmes. Ils étaient sociables, mais à l’extrême ou bien pas du tout. Je suis sociable, mais un peu, et très maladroite avec les autres. Ils avaient ce petit quelque chose qui me manquait. Et puis, de discussions en conversations, quelques noms émergent. « Attends, je t’intègre à une discussion, ca devrait t’intéresser. » Poisson dans l’eau, corail dans la barrière, coquelicot dans le champ. Un endroit, où communiquer est simple. « Tu sais ici, il n’y a que des HPI avec TSA. Des Aspergers » C’est donc ça. Ce mot qui me manque.  Ce petit quelque chose qui ne collait pas… De fait. il arrive que l’on reçoive un don merveilleux.  Mais il arrive que ce don soit contrebalancé par une petite béquille. A 28 ans, la pièce manquante était trouvée. Elle s’appelle autisme.
Au début j’ai tout refusé en bloc. Ca ne pouvait pas, comment aurais-je pu passer à côté de ça? Et mes parents? Et les médecins? Non. Pendant 2 ans c’est un grand non. Et pourtant je lis. Mais à chaque fois je me dis que quand même, moi ça va. Et que ça ira. Mais bien sur que non. Alors à 27 ans, je décide de prendre rendez-vous, pour en avoir le coeur net. J’ai pris rendez-vous, en me disant que au moins, après ça, j’aurais un puzzle complet. Mais je devais savoir si oui ou non il me manquait une pièce.

Mon puzzle, j’ai eu envie d’en parler. Tellement envie, que j’en ai parlé pendant des mois à mon mari. Avant le diagnostic, et après aussi. Dès le moment où je me suis posé des questions, jusqu’à bien après avoir eu une réponse. Comment parler de ce puzzle que l’on essaie d’assembler depuis des années, sans voir toutes les pièces. La pièce de puzzle  que j’avais déjà m’offrait une possibilité. Celle d’être invisible. Au début cela semblait parfait. Après tout, pourquoi ne pas continuer à être la fille bizarre, celle que j’avais toujours été? J’ai toujours eu connaissance du fait d’être différente, mais, je pensais simplement être un peu trop bête pour être normale. Oui c’est difficile à entendre. Oui c’est violent. Mais c’était ma vie. Et j’y étais habituée. Alors ce fut tout aussi difficile et violent d’apprendre à m’aimer entièrement. En fait, ça l’est toujours. Parce que je n’ai pas terminé. Parce que j’ai passé la majeure partie de ma vie à penser que j’avais « quelque chose qui cloche ». Et c’était vrai. Je pensais aussi pouvoir changer. Mais c’était faux.

Et cette angoisse, toujours au fond du ventre.

Un don et une petite béquille. Mon cerveau est en zigzag. La psychiatre a fait un joli schéma pour moi. Une abscisse, une ordonnée.
– Vous voyez cette ligne? C’est le seuil de supportabilité. Chez la plupart des gens, les émotions ne vont que très rarement au dessus. Vous, votre base est plus haute que la moyenne. Donc à la moindre variation, vous êtes au dessus.
Le dîner qui n’était pas prévu, la blague trop crédible, le réveil qui ne sonne pas, le tupperware qui n’est pas rangé au bon endroit sur l’étagère, la personne qui me touche le bras pour attirer mon attention, les élèves qui se jettent sur moi sans me prévenir pour me faire un calin et mon coeur qui s’emballe,… Des variations. Des heures, voir des jours de fatigue quand les variations s’accumulent.

La tristesse qui déborde. Ma limite se dévoile à moi. Bien entendu, nous avons tous nos limites. Mais il est difficile d’entendre calmement celui que vous dit « Toi, ta limite est ici, tu ne pourras pas aller au dessus ». Tout du moins sans en payer un prix faramineux, celui de la santé. Le bruit qui fait mal, les odeurs qui donnent la nausée ou la respiration difficile et saccadée, les lumières qui piquent les yeux, comme une sécheresse, ou bien donne des migraines. L’angoisse, permanente, que quelque chose n’aille pas. Cela fait de moi une des personnes les plus « sécure » de mon entourage. Longtemps mon sac à main ressemblait à un sac de scout: maquillage et mouchoirs mais aussi kit de couture, kit d’urgence, anti douleurs, anti-histaminiques, anti diarhéiques, anti-nausées, anti-spasmes, huiles essentielles pour les maux de têtes, pour le nez bouché, pour le stress, pour les moustiques, chargeur, plan de la ville au cas où le téléphone tombe en panne et le chargeur aussi, carte bleue, liquide au cas-où il n’y aurait pas de distributeurs à proximité, tampons moyens et gros flux, serviettes moyens et gros fluxs parce qu’en fait je n’aime pas les tampons mais j’en ai « pour les autres », livre, ordinateur, crème solaire, baume à lèvre, couteau suisse, biscuit, gourde, pomme ou banane si j’ai plutôt envie d’un fruit.
Cela peut vous faire écarquiller les yeux. Ou sourire. Mais cela signifie aussi qu’à chaque vacances je crève de trouille de retrouver ma maison cambriolée ou en fumée. J’ai peur, chaque jour, qu’on m’appelle pour me dire que mon mari a eu un accident. Je ne dors pas si j’ai perdu un document, même si je sais que j’ai une trace numérique et que je pourrais le ré-imprimer. J’angoisse, à chaque minute, d’être celle qui dira ce qu’il ne fallait pas dire, de mettre « les pieds dans le plat ».
Et je suis fatiguée, épuisée de faire en prime, tant d’efforts pour le cacher et que ça ne marche qu’à moitié. Parce que même quand mes idées sont bonnes, j’ai le charisme d’une huître et on ne m’écoute pas. Des semaines, des mois après parfois, des collègues reviennent avec mon idée, sans s’en rendre compte. Et elle est applaudit, saluée. Et moi je dois sourire alors que j’ai envie de pleurer. Parce que c’est mon idée, mais que j’ai été incapable de la présenter correctement, qu’elle n’a pas paru intéressante, qu’on ne s’en souvient pas. Et présentée par quelqu’un d’autre, elle est immédiatement identifiée comme remarquable. Et j’ai mal. Vraiment mal. Je me sentais tellement coupable d’être incapable d’être comme eux, les autres. Et en même temps, cette sensation qui dominait, celle de ne pas comprendre. Ne pas comprendre tout ce qui se passait, mais surtout ne pas comprendre pourquoi je ne comprenais pas.

Il m’a fallu du temps pour faire la première demande de rendez-vous. Plusieurs mois. Il a ensuite fallu attendre quelques autres mois pour avoir le premier rendez-vous. Puis le deuxième, le troisième et enfin le compte rendu. Moi qui avait déménagé en banlieue parisienne pour être dans un environnement plus calme, il me fallait assumer 1h de métro aller (avec une grosse partie sur la ligne 13) le rendez-vous qui était quand même un bouleversement, et 1h de trajet retour. Quatre fois. Quatre rendez-vous. Pour le dernier, mon mari m’accompagne. Peu importe ce que l’on m’annoncera, peu importe les mots sur le papier, j’aurais besoin qu’il soit là. Et encore une fois, j’ai pleuré.
A bien y réfléchir j’ai l’impression d’avoir beaucoup pleuré ces derniers mois. Mon corps s’est tour à tour vidé et remplis d’émotions, à une cadence si intense que je ne pouvais parfois faire autrement que de pleurer et dormir en attendant que cela passe.
Et voilà, le 11 septembre 2019, dans un cabinet parisien, un visage souriant que je commence à connaître, me dit les mots. Et je ne dis rien. Les larmes, encore. Le sourire, toujours. Un peu le mien, beaucoup le sien.

Je suis autiste Asperger. Tout ira bien.

Et tout a été bien, pendant quelques semaines. Plus de tristesse, plus de colère. Plus de joie non plus. Mais sur le moment je ne l’ai pas vu. Et un matin, le réveil sonne. J’ouvre les yeux et encore couchée dans mon lit, je pleure. Je pleure tout ce que je retiens depuis le 11 septembre. Je pleure et mon mari ne sachant pas quoi faire, m’accompagne chez le médecin. Epuisement. Voilà, c’est ça. Je suis épuisée. Le corps ne tiens plus debout tout seul. J’ai mal, j’ai chaud, j’ai froid, J’ai envie de manger mais pas d’appétit. J’ai des courbatures. Ce n’est pas la grippe, c’est mon corps qui me demande d’arrêter de masquer.

Tout n’ira pas bien. Mais tu feras comme si.

J’ai pensé, naïvement, que je pourrais masquer. En fait, c’est un des points forts des femmes autistes. On masque super bien. Voilà pourquoi nos diagnostiques tombent aussi tardivement. Voilà pourquoi on nous dit « Ah non mais ça se voit pas trop/ du tout/ qu’un peu », suivi du « Mais alors on est un peu tous autistes… »
Masquer, cela permet de se protéger face aux réactions que l’on peut rencontrer. On pourrait donc croire que cela rend la vie plus confortable. En un sens oui. Mais c’est un inconvénient. Car à trop bien cacher, j’étais épuisée. Pourquoi? Comment? Impossible à expliquer, alors j’ai tout caché. Et l’invisibilité devient une seconde béquille. Sauf que cette fois, mon cerveau a dit non. C’est un peu magique. Mon cerveau est né en Zig-zag. Et pendant des années, il s’est accommodé de ma béquille, a utilisé mes points forts pour la soulager. Mais du jour où j’ai eu connaissance de ma béquille, où j’ai choisis de l’ignorer et de la « charger » un peu plus, mon cerveau m’a dit non. Je pense que s’il avait pu parler ca aurait donné quelque chose comme
– Ecoute tu es bien mignonne, ça t’a pris 28 ans pour comprendre, alors je sais que tu es lente mais on va peut-être arrêter les bêtises maintenant? Parce que je vais pas en rajeunissant et j’ai besoin de répit là.

Oui, oui maintenant que j’écris sur cette page depuis plusieurs mois, en lisant ceci, moi aussi je ris. Mais à ce moment là. A ce moment là je maudis ces foutus limites.  Jusqu’au déclencheur d’acceptation. Quelques jours plus tard, une copine de fac m’envoie de ses nouvelles et me demande des miennes. Et alors que je lis son message, une phrase me revient en mémoire. Mon cerveau, petit magicien, a été cherché dans mes souvenirs et m’impose cette réflexion, simple constat, et si symptomatique de mon rapport aux autres.

« Toi Chloé, je ne sais pas. Je n’arrive vraiment pas à te cerner. Je ne sais pas pourquoi. »

Mais moi, je sais pourquoi. A ce moment là, j’ai envie de lui dire pourquoi presqu’un an en arrière elle m’a dit cela. Pourquoi elle ne pouvait pas me cerner. D’une certaine façon, je n’étais pas honnête. D’une certaine façon. Pas par mesquinerie ni méchanceté. Mais parce que mon honnêteté heurte. Bouscule. Elle est inadaptée dans ce monde. Parce que c’est à moi de m’adapter. Mais il y a un équilibre à trouver. C’est à ce moment là, que je choisis de faire silence. De ne rien dire. Et d’attendre. Attendre quelque chose, sans vraiment savoir quoi. En attendant, je m’occupe de moi. Des lectures, apprendre que mes besoins sont des forces, si je les utilise bien. Mon besoin maladif d’organisation est un véritable atout dans mon métier. Mon anticipation des dangers est aussi nécessaire lorsque je suis avec mes élèves, dans ces moments là je peux pleinement me laisser aller à l’évaluation des risques avoisinants sans que cela deviennent handicapant.

Aujourd’hui tout est différent et semblable à la fois.

Depuis 7 mois, j’écris sur cette page. J’efface et je recommence. C’est clair et limpide dans mon esprit, mais comment dire, quels mots trouver et poser? Car dans l’autisme, les mots ont une valeur aussi précieuse que l’or. Les mots ont un pouvoir, celui d’être précis. Mais dans le monde, une fois la porte de la maison passée, les mots deviennent flous. Pendant des années cela m’a tour à tour fascinée et énervée. Comment un mot dont je comprenais parfaitement le sens dans mon sanctuaire, pouvait-il m’échapper quand j’en ai le plus besoin? Quand il faut être rapide et s’adapter. Je peux être rapide. Je sais être rapide. Chez moi. Dans le cocon. Dehors il y a les bruits, les lumières, les gens qui vous parlent sans y avoir été invités, les imprévus, le cadre qui change tout le temps. Et cette odeur qui passe à côté de vous et vous remue pour la journée. Mais voilà je pensais que c’était normal. Je pensais que tout le monde était dérangé par ça. Je pensais que je ne faisais pas assez d’efforts. Oui, j’ai pensé longtemps, que j’étais trop feignante pour avoir des amis.

Peut-être avez-vous déjà vu cette scène dans de nombreux films, lorsque le héros veut ramener un ami à la vie et que le magicien répond « Il y aura un prix à payer ». Plus tard l’ami est en vie. Et pourtant pas tout à fait.
C’est le sentiment que j’en ai, le prix à payer pour se connaître est que tout reste semblable. On ne change pas. Mais mieux se connaître apporte un autre prisme à notre perception. On se perçoit différemment, et les autres aussi. Je pense qu’il s’agit avant tout d’acceptation. S’accepter soi, mais aussi soi parmi les autres et les autres vis à de soi. Il est si facile de tomber dans la colère. J’aimerai vous dire qu’une fois les réponses apportées à ma connaissance, ma vie s’est illuminée et tout a changé. J’aimerai dire que d’un seul coup l’orage est passé. Mais ce serait mentir. Éhontément. Parce qu’en réalité c’est encore difficile. Certes je sais maintenant pourquoi le monde s’écroule simplement parce que j’ai 10 minutes de retard. Ou pourquoi les gens qui traversent au feu rouge piéton m’angoissent au plus haut point. Mais cela ne m’empêche de trouver cela injuste. Parfois même je suis en colère, car je n’ai rien demandé. Car les normes qui sont en vigueurs sont si éloignées de mon mode par défaut, qu’apprendre à vivre au milieu des autres est un challenge de tous les instants.
Mais relativisons, la plupart d’entre nous n’a en réalité rien demandé. Nous sommes arrivés. Point. Et nous devons tous faire du mieux que nous le pouvons pour que ce monde fonctionne.
Alors au milieu du flou, au milieu de la tristesse, du handicap et des zig-zags, il y a de la joie. La joie de comprendre, enfin. La joie de savoir que j’ai des repères, solides, qui m’épaulent et m’accompagnent. La joie de savoir qu’en 28 ans, j’ai fait des progrès. Beaucoup. Je suis passée de l’adolescente de 16 ans qui rectifie son patron de job d’été, quand face à une abondance de gâteaux en salle de pause il déclare faire face à une orgie, et que je lui ai dis « Non monsieur, sinon il y aurait de l’alcool et nous serions à poils. » en toute décontraction.
Il m’aura fallu des années pour apprendre ce qu’il convient de dire ou non en salle de pause, d’autant plus que, si les blagues sexuelles sont autorisées, mais selon certaines conventions incompréhensibles à mon sens. Maintenant je ne dis plus grand chose, j’observe, je parle travail. En bref je suis ennuyeuse à souhait. J’ai donc fait beaucoup de progrès.

Avec le diagnostic, je reprends confiance en l’avenir. Si j’ai pu progresser seule, ce sera encore mieux avec l’aide adaptée. Je ne pallierai pas ce qui me manque, mais je pourrai apprendre à mieux adapter mes envies à mes besoins. Il s’agit avant tout d’apprendre à s’aimer, s’écouter, se respecter et se protéger. Depuis des mois, je cherchais à poser les mots, le dire aux autres aussi bien par nécessité de me l’approprier que par besoin d’honnêteté. Ce diagnostic je veux le rendre utile. Je veux trouver le moyen d’en parler. De ça, mais aussi de tout ce que j’ai découvert toute une liste de symptômes associés. L’enfant « aux deux mains gauches », la petite brune bizarre, la « meuf chelou » qui est toujours une part de moi, je veux en faire une force. Je veux utiliser les réponses à ces questions depuis trop longtemps en attentes pour respirer. Longuement. Et en parler pour que cette réalité soit plus concrète pour la plupart, et c’est ce que je veux commencer aujourd’hui en vous permettant de lire ces mots, depuis trop longtemps gardés.